Памяти Шаповаловой Софии

Памяти Шаповаловой Софии

(03.02.2004-09.08.2007)

Главная

МРТ (22.05.2007)

МРТ (03.07.2007)

Фотоальбом

Архивы форумов

Ребенку нужна любая помощь. Часть 1

Ребенку нужна любая помощь. Часть 2

Ребенку нужна любая помощь. Часть 3

Ребенку нужна любая помощь. Часть 4

Шаповалова София.....там, где нет боли....

Поминём Сонечку Шаповалову

Шаповалова София. С днем Рожденья доченька. 5 лет

Обратная связь

Ребенку нужна любая помощь

Anton111 20.06.2007 - 00:09	Ребенку нужна помощь. София, Соня, Сонечка, Солнышко - наша девочка родилась в г.Краснодаре 3 февраля 2004года. Родилась здоровой крепкой малышкой, на 3-тий день выписалась из роддома. Любоваться на нее было необыкновенное удовольствие и умиление. Первые шаги, первые слова, девочка росла веселой, подвижной. 2007 год явился первым осознанным Новым годом. Сонечка выучила стихи, песни. Принимала участие во всех представлениях Краснодарских театров. Закончились Елки, утренники, а 30 января 2007 на занятиях в дошкольном учреждении (островок тепла в котором Сонечка занималась с 2,5 лет, с огромным удовольствием, не пропуская ни одного занятия). Во время занятий мама Сонечки заметила нарушение координации движений. Они сразу поехали в больницу. При обследовании нам сделали компьютерную томографию. И поставили предварительный диагноз опухоль головного мозга. Доктор сказал: "Я буду рад, если это будет ошибкой". Но ошибки не произошло. Соню с мамой госпитализировали в Краевую детскую больницу в отделение нейрохирургии. После осмотра заведующий сказал: "Если хотите спасти ребенка, то срочно нужно ехать на лечение в Москву, но пробиться будет очень трудно". В течение трех дней, которые Сонечка провела в Краснодарской больнице, ей становилось все хуже. Правая ножка и ручка не слушались. В Москву папа, мама и Сонечка улетели на 4-ый день, чего нам это стоило, знаем только мы и отзывчивые добрые люди, которые нам помогли как в Краснодаре, так и в Москве, за что им огромное спасибо. Первым лечебным учреждением в Москве было Отделение детской нейрохирургии НИИ им.Н.Н.Бурденко. После обследования диагноз стал еще более шоковым, диффузная опухоль ствола головного мозга. Приговор: лечение бесполезно. После очень долгих переговоров, уговоров и просьб Сонечку госпитализировали. Через 6 дней ребенок, который ходил, а 10 дней назад выглядел полностью здоровым, уже не смог сам встать с кровати и разговаривать. После этого в лечении в Бурденко отказали. Сонечку перевели в РОНЦ РАМН им. Блохина, где мы проводим лечение в данный момент, которое заключается в лучевой терапии, введении стволовых клеток, приеме дексамитазона и дальнейшего лечения. Излечение возможно только при условии самого хорошего лечения и реабилитации, которая жизненно необходима. А это все требует очень больших финансовых затрат. А Финансовые возможности родителей уже на исходе. Сайт Шаповаловой Софии: http://1r1.ru Диагноз: Diffuse intrinsic pontine glioma (diffuse brainstem glioma) Диффузная злокачественная опухоль моста головного мозга. Размер опухоли: 7см. - 3см. - 3,7см. Проводится лечение по протоколу НИИ ДОиГ для пациентов с опухолями ЦНС. Достигнута стабилизация опухолевого процесса. Планируется проведение высокодозной химиотерапии с аллогенной частично совместимой трансплантацией костного мозга. Идет проведение иммунотерапии - интратекальное введение донорских ПСК и аутологичной противоопухолевой дендритной вакцины. Телефоны в Москве (Шаповалова Вероника) +7-916-268-22-65 Телефон в Краснодаре (Шаповалов Антон) +7-918-404-86-28, +7-960-495-10-55 Реквизиты для перечисления: Филиал АБ "Газпромбанк" (ЗАО) в г.Краснодаре 350051 г.Краснодар, Дзержинского 36. к/с 30101810500000000781 БИК 040349781 ОКПО 31371888 ОКОНХ 96120 ИНН 7744001497 Счет 40817810307000042308 Назначение платежа: зачисление на пластиковую карту 4874155179001133 на имя Шаповалова Антона Витальевича Адрес для почтовых переводов: 350040, г. Краснодар, Ставропольская 123/1 кв.18, на имя Шаповалова Антона Витальевича. Предыдущая тема: http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum42.cgi?view=0&page=1&ask=29733
Anton111 1 - 20.06.2007 - 00:11	У Сонечки очень ясный ум, но быстро устает, дексамитазон снижает активность. К вечеру состояние ухудшается. В понедельник хотели водить стволовые клетки, но после проверки результатов анализа крови выяснилось, что понижены лейкоциты. Делали переливание крови, донором была Мама. Сдали все основные анализы, после результатов, а это 2-3дня, будут принимать лечение о дальнейшем введении стволовых клеток. Так как последнее введение далось очень тяжело: кололи 4 раза, от наркоза отходила долго и тяжело, была очень капризная, плохо себя чувствовала. Симона, присылайте координаты, сейчас уже заканчиваем собирать все необходимые документы, для полного анализа немецкими врачами состояния. Почти все уже перевели.
Симона 2 - 20.06.2007 - 01:41	Антон, я вам отправила письмо. Если не получили, напишите, повторю. --- Здоровья вашей девочке, с такими родителями, у нее все будет хорошо. Посмотрите.
Anton111 3 - 20.06.2007 - 12:37	Симона, огромное Вам спасибо за информацию. Внимательно изучил, будем узнавать. По поводу Шевейцарии могу сказать, что недавно в Блохина приехали одни из Швейцарии личились там и живут там. Говорят что у нас лечат лучше. Это все очень субъективно зависит от клиники, заболевания и т.д. Для нас сейчас главная информация получить официальные ответы по способам лечения Сонечки от основных иностранных клиник. Мы не ставим целью просто уехать в любую клинику. Если найдем существенно лучшее лечение чем в Блохина, то тогда конечно постараемся лечится в этой иностранной клинике.
Тигрушка 4 - 20.06.2007 - 16:26	АП
бывает и так 5 - 20.06.2007 - 18:26	ап
Anton111 6 - 20.06.2007 - 23:24	Сегодня была температура 37,4, врачи говорят, что не очень хорошо, кружится голова, много спит и ест. Ходит в туалет безболезненно, раньше только с обезболивающим. Анализы нормальные, возможно скоро опять будут вводить стволовые клетки. Сонечка очень любит гулять на улице. Сама сидит на лавочке и держится левой ручкой за перекладину. Еще очень любит перебирать камушки, с грустью смотрит на качели и горки. Говорит, что скоро пойдет.
051419 7 - 20.06.2007 - 23:45	Антон, а вы не обращались к экстрасенсам? Ни в коем случае, не в качестве замещения основного лечения, а в качестве параллельного? Ведь в данном случае нужно делать абсолютно всё.
пчёлка 8 - 21.06.2007 - 00:43	Антон! Очень переживаю за вашу девочку! Верю, что она выкарабкается, к тому же с такими родителями с большой буквы Р, как вы! Здоровья вашей Сонечке!
Anton111 9 - 21.06.2007 - 10:20	К экстарсенсам, магам и т.д. Обращаться не будем, т.к. верующие люди, обращаемся к священникам, я регулярно посещаю монастырь в Москве. А если обращаться к священникам и экстрасенсам одновременно, то ничего хорошего точно не выйдет. Монахи на этом акцентирую внимание и я его придерживаюсь. От этих экстрасенсов еще ничего хорошего не было.
Карусель 10 - 21.06.2007 - 10:59	Антон, позвоните мне по-поводу марафона 30 июня.
Карамель 11 - 21.06.2007 - 12:41	Господи, как же ей тяжело.Ведь всё понимает уже! А на качели потихоньку у мамы на ручках нельзя? Кстати, в Москве купила замечательный набор для рисования, вам советую. Мы когда болеем - помогает отвлечься.Доска с привязанной ручкой, штампики с шаблонами (домик, машина, рожица , кривые линии и пр), все рисунки стираются. Стоит не заоблачно, продается в ТК Европейский , кажется 3й этаж.Магазин английских игрушек , название не помню. Свою доску не предлагаю - слышала , что таким деткам игрушки только новые (чтобы не передать инфекцию). Сонечка, держись!
Anton111 12 - 21.06.2007 - 17:39	Карамель, большое спасибо за информацию, ВЫ нас самого налача поддерживаете.
Anton111 13 - 21.06.2007 - 22:17	Сегодня были судорги весь день, как предполагают, что это реакция на снижение дексамитазона. Препарат, накопленный в организме, почти весь вышел и теперь наступила его нехватка. Сонечку целый день знобит, очень раздрожительная. Дозировку увеличивать не будут, постораемся перебороть это состояние и стабилизироваться без дексамитазона.
Помидорчик 14 - 21.06.2007 - 22:27	А к мощам ребёнка не прикладывали? Или хотя бы иконку освящённую на мощах святых. Ещё говорят помогает мира, которая истекает от икон, только не покупное масло, а именно с икон истекающая. Я своего мажу при болях, помогат + пьём святую воду взятую с 9 церквях. Так же в 9 церквях заказываем сорокоуст о здравии. Ни чё, выкарабкается малышка. Она сильная, всё сможет. Ещё хотелось бы сказать ООООООООООООгромное спасибо тем врачам, которые не отказались и помогают чем могут ребёнку.
Anton111 15 - 22.06.2007 - 00:23	Помидорчик, спасибо за информацию, по поводу мощей, это мы делали, когда состояние Сонечки было более стабильное, сорокоуст о здравии заказываем в 9 церквях регулярно.
бывает и так 16 - 22.06.2007 - 09:25	ап
маленькая дрянь 17 - 22.06.2007 - 10:55	надеемся...
Карамель 18 - 22.06.2007 - 14:40	посмотрела дома игрушку , магазин называется ELC (с английского - центр раннего развития). Молюсь за Вас!
Anton111 19 - 22.06.2007 - 15:49	Очень нужно сделать баннер с Сонечкой, для благотворителной акции карусели, звонил в разные фирмы, все говорят: "Да, мы Вам перезвоним." И тишина. Может у кого есть знакомые или возможность.
Дружище 20 - 22.06.2007 - 15:53	Баннер - щит? Или баннер электронный?
Anton111 21 - 22.06.2007 - 16:16	Нужен Баннер размером примерно 2х1,5 метра, который натягивают на щиты 3х6 и т.д.
Е681ОС 22 - 22.06.2007 - 16:24	(21) на щиты 36 вешают баннер 36, а никак не 2*1,5 м. Позвоните 210-17-16, 210-17-07, спросите руководителя или главного бухгалтера.
Е681ОС 23 - 22.06.2007 - 16:26	(21) мы отзвонились сами
барышня 24 - 22.06.2007 - 16:38	Антон, спасибо, что находите время и силы писать о состоянии доченьки. Очень переживаю за вашу семью, каждый день молюсь о здоровье Сонечки. Сил и терпения Вам и Веронике!
Карамель 25 - 22.06.2007 - 16:54	ССылка на сайт , где размещают просьбы о помощи в лечении детей. http://mama.ru/club/mybaby/
Anton111 26 - 22.06.2007 - 18:35	Огромное спасибо Е681ОС за Баннер. Спасибо за оперативность. Мы Вам очень благодарны за помощь.
Anton111 27 - 22.06.2007 - 18:38	(20) Дружище, позвоните, пожалуйста Николаю (дядя Сонечки) по помощи в поддержке сайта на телефон:+7-960-495-10-55. Огромное спасибо.
Anton111 28 - 22.06.2007 - 19:03	Написал на http://mama.ru/club/mybaby/, надеюсь разместят.
Anton111 29 - 22.06.2007 - 23:29	Утром собирали пазлы. Затем нам вводили стволовые клетки. После этого все время спит, т.к. последствия наркоза.
RC 30 - 23.06.2007 - 14:43	АП
Anton111 31 - 23.06.2007 - 23:43	Результат последнего введения стволовых клеток положителен. Вспоминает мельчайшие подробности, которые были шесть месяцев назад, еще до болезни. На парализованной ношке уменьшилась шишка на пятке, эту шишку уже собирались удалять путем оперативного вмешательства. Ножка также стала мягче. Значительно уменьшилась асимметрия лица. Все таки обратились к одному специалисту по нетрадиционной медицине в Москве, но не в ущерб основному лечению. Возможно поможет, но основное лечение на первом месте.
Anton111 32 - 24.06.2007 - 11:16	.
Anton111 33 - 24.06.2007 - 16:12	.
Оникс 34 - 24.06.2007 - 18:07	Храни вас Бог
951 35 - 25.06.2007 - 06:32	-
951 36 - 25.06.2007 - 13:58	-
Anton111 37 - 25.06.2007 - 18:15	Чувствуем себя нормально, хорошо спим. Пока никаких значительных процедур нет, ждем мрт 3июля.
Ксаша 38 - 25.06.2007 - 22:58	Бог сотворит ЧУДО, вот увидите!!!!!!!!!!!!!!! Сонечка просто красавица-девочка!!!!!!!!!!! Терпения вам, удачи и здоровья, а самое главное- НАДЕЖДЫ!!!!!!!!!!!
Симона 39 - 25.06.2007 - 23:48	Антон, не общались с теми, про кого я вам написала? ---- Знаете, уже заметила, что когда плохо что-то, нужно рассказать как можно большему числу людей. Оно как бы расходится\раздается, а может люди помогают своими положительными эмоциями :) Если все хорошо, стараюсь оставить себе :) Так что, если что, рассказывайте нам о проблемах :) Дай вам Бог, чтобы ничего вам рассказывать нам не пришлось! Пусть у нее все будет хорошо! Такая красивая девочка!
NAFNAF 40 - 26.06.2007 - 00:13	Вы - герои.Держитесь и молитесь. Вы ведь Причащаете Сонечку? Причастие творит чудеса!!!!!Всё будет хорошо.!!!!
Anton111 41 - 26.06.2007 - 08:35	Сонечку причащаем регулярно и сами причащаемся, сейчас посещаем специалиста который обещал помочь справиться с опухолью, но когда приехали вопрос о излечении от опухоли отпал, сейчас пытаемся с его помощью просто хотя бы снять отечность с лица, котрая уже несколько месяцев.
Anton111 42 - 26.06.2007 - 08:40	Симона к тем кого Вы рекомендовали не обращались, т.к. не собрали еще все необходимые дакументы, вопрос сейчас стоит в невозможности врачами в Блохина заполнить классификацию опухоли по международной системе. Они просто незнают как отвечать на вопросы которые мы им перевели с английского и попросили заполнить. Надеемся только на сепциалистов, которые делают МРТ, котрое будет 3 июля, возможно они разбираются в междунорадных терминах. Писать от болды не хочется, поэтому сейчас ждем МРТ, чтобы там просить о заполнении этого теста.
бывает и так 43 - 26.06.2007 - 14:00	ап
Келли Дюкейн 44 - 26.06.2007 - 14:59	Дай Бог Сонечке скорей выздороветь!! Дай Бог и Вам сил и здоровья, чтоб выстоять!!
Кузьма 45 - 26.06.2007 - 15:04	Антон, МРТ- магнитно-резонансная терапия? Желаю вам успешно её пройти и хороших результатов. Они обязательно будут.
Я сама 46 - 26.06.2007 - 16:57	Здоровья - Сонечке! Сил - родителям
Anton111 47 - 26.06.2007 - 17:02	МРТ-магнитно-резонансная томограмма, магнитно-резонансная терапии нет, есть иммунотерапия, лучевая и химиотерапия.
Anton111 48 - 26.06.2007 - 17:04	Хочу сказать огромное спасибо компании U.S. (Красная 180 корп.3) за изготовленный баннер, на акцию помощи детям страдающим онкологическими заболеваниями, которая состоится 30 июня на Затоне.
Anton111 49 - 26.06.2007 - 21:57	Сонечка чувствует себя нормально, сегодня много читали книжек, завтра с утра везем ее в церковь.
бывает и так 50 - 27.06.2007 - 09:42	ап
НЕблондинка 51 - 27.06.2007 - 10:30	Вы обязательно поправитесь! Терпения вам!
тамагочи 52 - 27.06.2007 - 13:27	Пусть поскорее выздоравливает ваша красавица.
SIM 53 - 27.06.2007 - 16:58	Господи, пусть поскорее выздоровеет ребенок!
Симона 54 - 27.06.2007 - 23:29	Антон, у вас есть знакомые за границей? Я могла бы попытаться попросить наших друзей из Японии и Голландии разослать Сонины документы в крупные клиники этих стран. Если вам это нужно. Возможно вы уже определились, куда обращатться. Может в блохина вам подскажут, какая клиника в Японии лучшая по онкологии, а наши японцы отправят, может с языком помогут.
Anton111 55 - 27.06.2007 - 23:37	Симона, как заполним формы по международной классификации, это будет после 3-го июля, Я Вам их отправлю, и в деталях обсудим возможность рассмотрения Японскими клиниками.
Anton111 56 - 27.06.2007 - 23:46	НЕ могу это объяснить, но мы сейчас в Москве посещаем одного нетрадиционного специалиста, уже три сеанса, и результат есть на лицо. Ноги почти не отекшие, и т.д. Это удивительно и странно, будем детально анализировать снимки МРТ 3 июля, этот специалист говорит, не зная что у нас мрт 3 июля, что :"Вы сами мою работу увидите 3 июля". Вообще как-то странно человек не применяя никаких медикаментов, не имея знаний, добивается результатов через 3 сеанса, этих результатов не могут добиться одни из лучших врачей в России. После этого и задумываешься может нужно было бросить традиционное лечение и заниматься нетрадиционным - это так просто размышление. Так как даже этот специалист говорит, что результат возможен только параллельно с основным лечением. Для меня вообще результат от такого рода лечения удивителен, никогда не думал, что это возможно.
Anton111 57 - 28.06.2007 - 00:00	Сонечка научилась пить из обычной кружки, не проливая, сама ее держит. Говорит, что ей надо пить лекарства, и сама пъет. Раньше прием лекарств был целым делом. Плохо слышит и один глаз почти не видит, но врачи говорят, что этип пока заниматься нет смысла, т.к. это последствие, а нужно бороться с причиной. Немного уменьшился аппетит, надеемся, что активно начнет снижаться вес, т.к. он сейчас очень значительно превышает норму, и это дает осложнение на сердце. Прием дексамитазона сейчас на уровне 3мг. в сутки, это для нас очень хороший показатель, в сравнении с 8мг, которые мы принимали раньше. Надеемся с помощью этого специалиста, о котором я говорил в предыдущем сообщении, снизить дексамитазон до 2-х мг., тогда и вес пойдет на спад, а это нам очень необходимо, чтобы не перегружать сердце.
zuzuka 58 - 28.06.2007 - 00:21	даи Бог Вам поправиться!!!
Ассоль 59 - 28.06.2007 - 08:49	Очень рада Сонечкиным успехам! Сил Вам, терпения, скорейшего выздоровления!
Взрослым о детях 60 - 28.06.2007 - 10:22	Молодцы!Держитесь и поправляйтесь!
Взрослым о детях 61 - 28.06.2007 - 10:29	Попробуйте написать в "Коммерсант" .Они помогают средствами,печатают объявления о помощи детям. Также "Линия жизни" очень хорошо помогает. Если Комераснт откажет на основании того,что Вы частное лицо,а не фонд,попробуем обратьться через нас(КРОО "Вторая мама"). Пишите,какие будут результаты.
мармеладка 62 - 28.06.2007 - 10:29	Антон, очень приятно с утра прочитать от Вас хорошие новости о самочувствии Вашей доченьки.Пусть как можно больше будет таких новостей!
Рошель 63 - 28.06.2007 - 10:41	Антон, неважно посредством какого лечения улучшается состояние Сонечки, лишь бы девочка вылечилась. Мы все очень на это надеемся. Как будете в Москве, крепко-крепко обнимите малышку и поцелуйте от всего Родительства...
Anton111 64 - 28.06.2007 - 18:35	Большое спасибо всем за теплые слова. Сегодня правдо были судороги ночью и днем, но в этом, правдо, ничего критического нет. Прорвемся и все будет замечательно.
Oriella 65 - 28.06.2007 - 18:35	Антон я исвренне желаю чтобы у вас все было хорошо!!!!! Вы обязательно прорветесь!!!!
Anton111 66 - 28.06.2007 - 18:49	Хочу сказать огромное спасибо всем кто нам помогает материально и информационно, Ваша поддержка неоценима и необходима не только для поддержания состояния Сонечки, которая своим ясным разумом и памятью, нас просто потрясает, но и её Мамы Вероники, для которой Ваша поддержка просто как воздух. Процесс ухода и лечения Сонечки не прекращается в течение 20-22 часов в сутки. И в этом большая Ваша заслуга. Спасибо Вам за это!
Симона 67 - 29.06.2007 - 01:16	Хорошо.
Взрослым о детях 68 - 29.06.2007 - 10:06	Держитесь! Вы обязательно прорвётесь!
Anton111 69 - 29.06.2007 - 15:29	Сегодня ночью глазик в первый раз полностью закрылся, На голове волосы начинают расти на местах залысин от лучевой терапии.
Взрослым о детях 70 - 29.06.2007 - 16:32	Передавайте своим женщинам -героиням (Сонечке и Веронике)самые лучшие пожелания.
Чунга Чанга 71 - 29.06.2007 - 20:51	Очень приятно читать про ваши успехи! Так держать!
Anton111 72 - 30.06.2007 - 21:20	Сегодня много спим, много пьем молока. Собираем пазлы и слушаем песенку: "Антошка, пойдем капать картошку и т.д.".
Anton111 73 - 30.06.2007 - 21:27	Сегодня учавтсвовали в благотварительной акции для детей страдающих онкологическими заболеваниями в Краснодаре в Парке 30-летия Октября. Собрали еще 5500руб. на лечение Сонечки. Хочу выразить свою признательность Сети магазинов "Карусель", Администрации парка 30-летия Октября и всем всем, кто принимал участие в концерте. Концерт был просто замечательный, только людей было очень немного, жаль. Хотя погода была чудесная, и благотворительную акцию много где рекламировли.
Ксаша 74 - 30.06.2007 - 22:25	Антон, Вероника и СОНЕЧКА!!!!!!!!!!! Выше голову, нос и руки!!!!!!!!!!! Всё получится, мы все в это верим!!!!!!!!!!!!!!!!! Жаль что не смогли приехать на концерт, но буду надеяться что мой муж вас сегодня в городе застанет. Здоровья вам и ещё раз веры в выздоровление вашей девочки!!!!
Anton111 75 - 01.07.2007 - 14:38	Ксаша, огромное спасибо Вам за помощь!
Симона 76 - 01.07.2007 - 19:40	Антон, мы поспрашивали у японцев, при необходимости они поузнают про клиники. Кстати, Сонин сайт они посмотреть не смогли, наверно потому что он не www. Вы не задумывались о сайте с информацией и на английском языке?
Александра 77 - 01.07.2007 - 22:03	Антон, как я рада читать о ваших успехах!!! вот умничка Сонечка!!!Дай Бог скорее поправиться!!! Вы все молодцы!!!!!!!
Anton111 78 - 01.07.2007 - 23:07	Можно писать и http://1r1.ru, http://www.1r1.ru/, 1r1.ru и www.1r1.ru это не имеет значения.
Anton111 79 - 01.07.2007 - 23:12	Насчет создания сайта на английском, думаю это возможно сделать, но я не так сильно разбираюсь в web-программировании, а людей, которые бесплатно согласились бы помочь пока нет.
Anton111 80 - 01.07.2007 - 23:14	Александра, спасибо за теплые слова и за то, что не забываете.
Anton111 81 - 01.07.2007 - 23:18	Сонечке очень хочется увидется со мной, Вероника придумывает ей разные отговорки. Медленне стала говорить, скорее всего из-за усталости. Стали нравиться фрукты, сейчас их активно едим.
Sidora 82 - 02.07.2007 - 10:54	ап
Я сама 83 - 02.07.2007 - 21:37	Умничка, девочка! И мама с папой! Мы с вами держитесь! Очень радуют Соничкины успехи!
Anton111 84 - 02.07.2007 - 23:28	Сегодня очень вялая, в основном все время спит, не хочет играть. Врачи диагностировали развитие ушного отита, сейчас его активно начинаем лечить.
Ксаша 85 - 02.07.2007 - 23:37	Антон, это ВАМ спасибо, за то что вы есть на этом свете и что не опускаете руки , а боретесь за малышку! Мы всегда с вами мысленно, будем помогать по возможности! Удачи вам, и скорейшего выздоровления!!! А когда вы поедете к девочкам?
Anton111 86 - 03.07.2007 - 09:46	Я езжу в Москву где-то раз в полторы-две недели, просто здесь на этом внимание не акцентирую, также периодически к Сонечке приезжает бабушка.
Падре 87 - 03.07.2007 - 11:06	Антон я без проблем и переведу для Вас текущий сайт на англ, и сделаю новый - что угодно, скажите что. kuban4x4@mail.ru
Anton111 88 - 03.07.2007 - 13:40	Падре, ответил Вам.
Anton111 89 - 03.07.2007 - 17:57	Результат МРТ: размер опухоли не изменился, злакачественность опухоли повысилась. В Блохина заставляют платить за каждую процедуру, элементарный анализ ушной жидкости стоит 1200руб., уже просто нет слов. Врачи категорически отказываются классифицировать опухоль по международной классификации, так что лечимся уже пол года, а от чего конкретно никто не знает. Предлагали деньги бесполезно, либо они сами незнают, что конкретно за опухоль либо я не знаю как это объяснить. Вообще ситуациия потрясающая, за 6 месяцев заболевания родители так и не узнали какая конкретно опухоль и ее характеристики.
Помидорчик 90 - 03.07.2007 - 18:19	Антон, может и наивно прозвучит, но мне кажеться вам нужно обратится на прямую к Путину. Или Фрадкову. Это же просто бессовестно требовать такие деньги с вас. Очень и очень сожалею по поводу результатов МРТ. Держитесь, обязательно найдутся люди, которые вам помогут.
Помидорчик 91 - 03.07.2007 - 18:20	Кстати, а чем врачи аргументируют свой отказ?
Anton111 92 - 03.07.2007 - 18:47	Врачи говорят: "Нам это не надо, Вам надо Вы и пишите". Это в мягкой форме я написал.
Anton111 93 - 03.07.2007 - 19:53	Завтра едем в Блохина, надеюсь хоть там не пошлют, и заполнят классификацию.
Ксаша 94 - 03.07.2007 - 20:17	Врачей осуждать тоже нельзя, ведь они уже оказывают коллосальную помощь в течении 6 месяцев. Ну а насчёт денег- это просто кошмар и вправду. Помидорчик говорит дело! Стучитесь на верх!!! Сами не придут и на тарелочке не принесут, уж больно они там высоко! Но ведь люди всё же!!!!!! Настаивайте на личной встрече или письме, ну или попробовать какой-нибудь центральный канал подключить, чтобы показали в новостях или ещё как-то. Держитесь, всё обязательно будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Как Сонечка себя чувствует?
Симона 95 - 03.07.2007 - 20:18	Антон, если в блохина не напишут классификацию, может рассылать просто переведенные документы, ждать очень страшно. Не всем же нужна именно международная классификация. Может я, правда не так понимаю. Кто вам переводит документы? Может поискать всем форумом медицинского переводчика. У меня муж переводчик, но обычный.
Anton111 96 - 03.07.2007 - 20:24	Эпикриз, который был на русском уже давно перевели, но он не выдерживает никакой критики, расплывчитые формулировки и все. Извиняюсь перепутал, завтра едем в Бурденко, в Блохина мы и так лежим. Если уже в Бурденко не получится тогда я Вам отправлю переведенный эпикриз и снимки МРТ основные. Переводчик есть, нет данных для перевода. МРТ делают под общим наркозом, поэтому чувствует себя не очень, сейчас начинает отходить от наркоза, только в 19.00 только приехали с МРТ в Блохина.
Я сама 97 - 03.07.2007 - 22:33	up
бывает и так 98 - 04.07.2007 - 09:30	ап
Anton111 99 - 04.07.2007 - 09:40	Падре, куда пропали Ваш телефон и сайт недоступны.
Падре 100 - 04.07.2007 - 14:49	99 связь пишите kuban4x4@mail.ru дам номер по которому я доступен
Падре 101 - 04.07.2007 - 14:50	щас сам отправлю
Падре 102 - 04.07.2007 - 14:52	отправил, звоните! если неберу - перезванивайте, бегаю по работе (
Anton111 103 - 04.07.2007 - 16:43	Дозвониться не могу, отправил письмо.
dusa 104 - 04.07.2007 - 16:48	up
Симона 105 - 04.07.2007 - 21:41	Падре, будет очень хорошо, если вы поможете побыстрее сделать сайт на английском, чтобы его видели иностранцы. Очень хочется надавить на их жалость (разослали бы всем знакомым). Одно дело говорить, другое - увидеть ребенка, прочувствовать, прочитать как тяжело ей сейчас. Может кто-то сподобится помочь деньгами. Мы сами перевели деньги для Сони, сколько смогли, но очень хотелось бы найти еще тех, кто сможет помочь, время-то идет.
Помидорчик 106 - 04.07.2007 - 23:35	Антон) А вы не думали о гомеопате - онкологе? Лечением ядами растений?
Anton111 107 - 05.07.2007 - 00:10	В Бурденко до слез довели Веронику. За расшифровку МРТ заплатили 5000руб., но ее никто и не собирается делать, не говоря о том, чтобы заполнять классификацию. Снимки МРТ тоже не дают. Такое ощущение, что цель врачей это убивать детей, а не их лечить. Ходишь к каждому врачу кланеешься, платишь деньги, а он тебя только ногой отталкивает как последнюю шавку. Вероника пришла в палату к Сонечка вся в слезах, а Соня говорит: «Не плачь мама, все будет хорошо». А врачам на все наплевать, им надо только денег выдоить побольше и ни за что не отвечать, и нигде не расписываться. Начали принимать лекарства, Сонечке обычно даю сначала горькие таблетки, а потом сладкие. Сегодня перепутала и даю сразу сладкие, а Соня говорит: «Мама, ты что забыла про горькие таблетки, их же тоже нужно пить». Так что вот так, лечимся вопреки всем врачам, и боремся.
Anton111 108 - 05.07.2007 - 00:13	гомеопат - онколог в нашем случае сразу без вариантов, думаю даже никто не возьмется. А Падре, вообще куда-то пропал, телефоны не отвечают или заняты, на почту не отвечает, так что думаю с переводом сайта вопрос отложен на неопределенный срок.
Ксаша 109 - 05.07.2007 - 00:26	Обидно так ( из-за врачей)- реветь охота... Но вы держитесь, обязательно держитесь!!!!!! Нетрадиционной медициной ещё "пользуетесь"?
капелька 110 - 05.07.2007 - 00:32	что говорят врачи по-поводу дальнейшего лечения? почему не делают химию?
Kiss ka 111 - 05.07.2007 - 03:20	вот-вот... из-за этого мой брат и бросил врачебную практику... когда его, молодого и единственного специалиста на весь городок, стали поучать "старожилы" как нужно с "пациентами разговаривать"... А в Бухгалтерии за "переработку отказывались платить, - видите ли им наплевать на договора, - "в сутках всего лишь 24 часа, а не 43, как у вас получается выработки"! и так копейки, и те недоплачивали... вот, и оставалось вот, такое д...мо в Подмосковье, а тем паче, в Москве. :((( Слушайте, какая у вас доча умничка! И вы молодцы! Ваш пример стойкости заразителен. :)
chen 112 - 05.07.2007 - 09:17	up
Anton111 113 - 05.07.2007 - 09:51	Нетрадиционной медициной не пользуемся, после мрт можно сделать вывод, что эффект от нее сомнителен. Врачам не до химии они МРТ не могут расшифровать.
951 114 - 05.07.2007 - 09:55	Сердце болит за вас, держитесь, дай вам Бог Здоровья!
dusa 115 - 05.07.2007 - 10:40	up
Карамель 116 - 05.07.2007 - 11:51	Бедная Вероника и так нервы на пределе, а тут эти сволочи врачи! А квитанции есть ? Требуйте услуги на основании оплаты
Anton111 117 - 05.07.2007 - 12:39	Никаких квитанций, если что-то не устраивают сразу говорят: "Идите домой". И врачи никакие документы не подписывают, чтобы не было претензий. Все на словах.
chen 118 - 05.07.2007 - 16:02	up
Рыбка тигровая 119 - 05.07.2007 - 16:03	Антон,как в Инете,всегда читаю,как у вас и что.Очень Вам желаю ЧТОБ СЛУЧИЛОСЬ "ЧУДО" С СОНЕЧКОЙ - ЧТОБ ЕЕ ЗДОРОВЬЕ БЫЛО НА "5+"! А врачи - ну как не люди!Неужели они не понимают,что жизнь к ним может повернуться одним местом,мягко говоря,из-за того как они относятся к пациентам,тем более к таким маленьким. Антон,Вероника и Сонечка ЗДОРОВЬЯ,ЗДОРОВЬЯ И ЕЩЕ РАЗ ЗДОРОВЬЯ ВАМ!
Kiss ka 120 - 05.07.2007 - 16:41	Боюсь, что врачи уже просто поставили "крест" на Сонечке...:((( Да, пожет вам БОГ!!! И дай он вам силы и терпения!!!
Помидорчик 121 - 05.07.2007 - 17:12	Антон, я думаю, что в вашем случае как раз таки гомепатия нужна. Вам требуется очень долгая и трудная борьба. А не просто курсами химией затравливать опухоль. Муж моей подруги лечится сейчас у гомеопата онколога в Москве с 4 стадией рака желудка. Извините за мои слова, но при таком отношении врачей там, где вы сейчас находитесь, я не думаю, что дальше что-то изменится. Ищите альтернативные пути. На свете много чудес происходит. И они не только в больницах происходят у врачей. Не отвергайте нетрадиционные способы. Делайте любые попытки во всех направлениях, а не только в поисках зарубежной клиники. На своём опыте я скажу, что 4 года я бьюсь со своим ребёнком над циррозам печени. И ничего толкового не получалось. самые сильные препараты были как об стенку горох. И вот, встретила я бабулю на своём пути, которая моего ребёнка отмаливает молитвами. И я читаю и она, по несколько часов подряд. И я первый раз увидела такой результат, о которых только мечтала все эти годы. Если есть желание, то я могу вам написать на почту более конкретно. И может меня сейчас осудят, но когда не могут определить ни категорию рака, ни её степень - ни-че-го. и лечение толком не помогает. Да ещё и при таком резком развитии событий, как у вас с ребёнком произошло, ищите причину в том, кто мог сделать вашему ребёнку такую болезнь. Чем больше я читаю про ваши злоключения, тем больше к этой мысли возвращаюсь. Нынче литературы по чёрной магии - пруд пруди. Подумайте над этим. Лично я бы и сама подумать на "это" не могла, да жизнь заставила. Вы как мужчина, возможно сразу же скажите, что это бредни, но один раз проверить это дело, я думаю стоит. Был случай, когда у ребёнка не могли остановить гидроцифолию, голова росла как арбуз. Врачи так же не могли ничего сделать, а мать её привезла к женщине, и та её подняла. Подумайте и дай вам Бог принять верное решение.
Anton111 122 - 05.07.2007 - 17:27	Делаем Сонечке сайт.
Карамель 123 - 05.07.2007 - 17:43	Kiss ka, ну что ты пишешь! Во-первых , не в этой теме такое писать! во-вторых , поставив крест денег как правило не берут! Антон, мож у них запара какая , они и грубят, а потом сделают, что надо? Я попадала так под раздачу у врачей : сначала "не мешайте, нет , вам это не надо", а потом "ну что же вы не пришли , не сделали, не принесли и тп" Надо успокоиться и сделать несколько "заходов". Хотя , я понимаю, как это невыносимо трудно в Вашем положении!
Anton111 124 - 05.07.2007 - 18:56	Kiss ka вы и правдо ужасное пишите. Помидорчик, к различным знахорям и бабкам ездили в течение первых двух месяцев, но они только руками разводят. То что у Сонечки такое заболевание появилось с "помощью добрых людей" они не раз говорили и я это понимаю. Но и что делать теперь нужно боротся за жизнь Сонечки. Даже если мы найдем этого человека, который навел на Соню эту болезнь, что мы ему предъявим и т.д. и чем это поможет Сонечки. Эти все разговоры несостоятельны, и Сонечки ничем не помогут. Я считаю, что те люди, которые такое делают, не смогу спокойно жить на белом свете, да и после.
Anton111 125 - 05.07.2007 - 18:57	Вроде все разрулили с врачами, просто нервы у нас уже не выдерживабт по кабинетом бегать, да и врачи далеко не сахар. Сонечка сегодня много спит, бросает игрушки на пол и говорит, чтобы Мама поднимала, а сама в это время смеется. Вот такая игра.
Карамель 126 - 05.07.2007 - 19:30	Помимо Сонечкиного лечения может как -нибудь обратиться за проф. помощью психолога для мамочки? Я слышала , в хороших больницах такое есть. А по поводу спонсорства еще такая мысль : Вы не пытались найти контакты с Леонидом Рошалем (если не слышали или не помните - это детский врач , который занимается помощью детям в критических ситуациях, вроде бы и фонд под его руководством существует. Судя по всему это очень порядочный человек с очень хорошими связями как в медицине так и в политике)
Anton111 127 - 05.07.2007 - 21:36	Психологи к нам приходят, точнее приходили, мы тоже думали, что они помогут психологически и будут играть с Сонечкой и т.д. Но они занимались тем, что садились в уголок дремали и наблюдали за тем как Вероника играет с Соней, и приговаривали:"Вы все правильно делаете, молодец и т.д.". Такая вот психологическая помощь. Только напряги от них одни, обсуждать проблемы не в их компетенции, они просто сидят и смотрят как Вы за детьми ухаживаете. Рошалю напишу может откликнется, но не факт, многим пишу и звоню, а отвечают единицы.
Ксаша 128 - 05.07.2007 - 21:50	Антон, у меня есть один очень хороший друг, он мастер по созданиям сайтов. Что именно вам нужно? Могу дать вам его айсикью номер и вы сами пообщаетесь. Или позвоните мне + 7 918 492 55 90
Помидорчик 129 - 05.07.2007 - 22:04	Антон, вы не совсем верно меня поняли. дело то не в том, чтобы предъявлять что-то тем людям или тому человеку, а в том, чтобы с ребёнка снять то, что на него сделали. Вот в чём вся суть. Не надо лечится у знахарей или бабулек. Нужно просто снять то, что не даёт лечить ребёнка. И идти дальше по тому пути, по которому идёте.Мы сами почти год жили и лечили то, не знаю что. есть цирроз, а причины нет. даже приблизительно не могли сказать вирусной природы заболевание или нет. Я сама категорически против лечения всякими заговорами, и прочей дребеденью.И мы долго ходили и искали того, кто бы не развёл руки и не сказал - нет я не могу. Только молитвами, и только церковными.. Если созреете, то сообщу координаты. Удачи вам и мужества стойко выдерживать все удары судьбы. Не отчаивайтесь, всё получиться у вас. Здоровья вам и не смейте опускать руки даже тогда, когда кажется что уже ничего нельзя сделать. Всё пройдёт и эт тоже. Вот увидите.
Симона 130 - 05.07.2007 - 22:58	Антон, у нас был знакомый врач в поликлинике при Блохина, вроде бы в детском отделении. Не знаю работает ли он там сейчас, последний раз мы общались 2 года назад. Он знал врачей не только в поликлинике, но и в самой больнице, подыскивал врачей. Возможно он сможет помочь вам (если он не в отпуске)в общении с врачами или подыскать какого-нибудь профессора. Возможно у вас и так уже очень хорошие врачи и вам не нужна уже ничья помощь, ведь это тоже деньги. Правда аппетиты у него были очень умеренные. Если вам понадобится, мы можем позвонить, чтобы вы подошли, пообщались, может он чем-то сможет помочь. Если да, скиньте СМС, если срочно, чтоб мы позвонили завтра, или напишите здесь (+7 918-1923037). --- Не ждите ничего особенного от врачей, я была в Блохина у этого врача - страшное место. Столько больных, столько больных деток. Не возможно осознать в чем виноваты дети, за что они мучаются. Врачи, которые там работают, уже настолько закалены горем, их уже ничем не проймешь. Это, наверно, не возможно пропускать через себя. Оправдывать грубость и безразличие тоже нельзя, просто не удивляйтесь и не ждите хорошего отношения. Вам просто нужно бороться за свою дочь, не смотря ни на кого и вопреки всему. Понятно, легко сказать, тяжело сделать:( --- Вы написали, что с врачами решили вопрос. Снимки вам отдали? Если да, пересылайте нам, у нас уже есть адреса. Как только появится сайт на английском, дайте сразу же адрес, пожалуйста. Хочу сразу же отправить, пока договариваемся о клиниках, потом это уже получится в догонку, не то. Главное, чтобы там были реквизиты, все на которые можно отпарвить деньги из-за гарницы, вдруг кто-то поможет. --- Антон, в Москве есть чудотворная икона именно для онкологических больных. Новоалексеевский монастырь, м.Красносельское, Чудотворная икона Всецарице. Если вы там не были, может свозите Соню или закажете сорокоуст. --- Еще хорошо помогает читать молитву по соглашению. Это когда люди договариваются читать определенную молитву в точно определенное время, прося о чем-то определенном. Если вы не знаете, что это такое, почитайте в интенете. Вы можете договориться со своими родственниками, людьми в интернете, чтобы они читали за Соню. Возможно вам придется тоже помочь кому-то и читать за кого-то. Моя мама очень верующий человек, она тоже может читать за Соню, если вы пришлете свой вариант молитвы и время(обязательно все должны читать одинаковую просьбу). Может есть верующие люди на форуме, кто бы мог тоже читать. Это будет занимать не более 5-10 минут в день. Читается молитва до тех пор, пока не случится то, о чем просят. Еще хорошо читать акафист Всецарице.
капелька 131 - 06.07.2007 - 00:16	думаю,что все разговоры про порчу,это бред!Антон,у вас могут быть такие люди,которые ненавидят вас или вашу жену? я не отрицаю,что возможно порча существует,но тогда все болезни можно считать порчей.А насчет бабок и знахарей, так они всем говорят,что на них порча и предлагают от неё "лечить". Я верю в Бога,но не могу понять,за что и зачем он дает такие испытания детям.удачи вам и маленькой девочке!
Anton111 132 - 06.07.2007 - 09:38	Капелька, я с Вами полностью согласен, не видел ни одного человека, которому бабка не сказала что у Вас порча. У них на все проблемы ответ один у Вас порча или проклятье. Когда у нас случилось такое несчастье мы, конечно, тоже начали ездить по бабкам, и они на вопрос, почему такое случилось хором утверждали, что на Сонечке порча и т.д. Но спроси ты у них например, почему мне не везет с работой – услышишь в ответ у Вас порча, почему постоянно попадаю в аварии на машине – у Вас порча и т.д. Примеров может быть сколько угодно, на все проблемы ответ один «порча». По советам этих специалистов мы проделали все их рекомендации, чтобы ее снять еще на первой неделе заболевания, результата как видите особого нет. Ну, думаю «порчу» мы сняли. В Москве Вероника регулярно посещает храмы и монастыри вместе с Сонечкой, я также хожу в Краснодаре и в Москве. Почти во всех крупных храмах Москвы заказываем за здравие, причащаемся и т.д. В этом плане мы делаем все возможное. Ксаша, один специалист согласился помочь сделать сайт на английском, со снимками МРТ и т.д., но он сегодня уже уезжает в командировку, надеюсь, что основное успеет сделать, если нет, то я к Вам обращусь. Сайт: 1r1.ru Симона, созвонился с Вероникой по этому вопросу, говорит пока не надо, там сейчас и так уже всех кого могли, подняли, в Блохина все кто есть уже с нами работали или работают. Но возможно в будущем будет такая необходимость, я ничего не исключаю. Спасибо Вам! Снимки Вам могу отправить только на конец мая, июльские у Вероники на руках, пока у нее нет возможности их передать. Вообще снимков 1050шт., я отобрал 30шт. основных могу отправить, напишите куда. Сайт на английском будет на 1r1.ru, думаю немного позже. Напишите куда отправить снимки. Реквизиты есть на 1r1.ru Молитвы читаем в Блохина всей палатой.
chen 133 - 06.07.2007 - 14:51	up
Anton111 134 - 06.07.2007 - 21:07	Сегодня вводили стволовые клетки под общим наркозом. Потом весь день спит, отходим от наркоза.
Симона 135 - 06.07.2007 - 21:19	Антон, я так понимаю, снимки в электронном виде, отправляйте на мыло, мы их отправим, муж еще постарается созвониться с японским онкохирургом в Tokyo cliniс, с которым договорились японцы. Попросим, если они не смогут помочь, пусть подскажут клиники еще. Дадим ваш эл. адрес, пусть общаются уже с вами и отправим вам адреса всех клиник, которые у нас есть. Если можно пришлите информацию о Сонином заболевании, ее состоянии на данный момент, желательно на английском, в произвольной форме. Звонить будет муж, чтобы он мог рассказать, ну и приблизительную историю для врачей. --- Кравчику в Израиль отправить не хотите? Он денег за подбор не берет, может найдет варианты? Ему все по-русски можно, там тоже считается очень сильная медицина. --- Сонин сайт инострацы не могут открыть. Я не специалист, муж говорит, что наверно потому что он просто http, a не www. Может другая причина какая-то. --- Моя мама сегодня заказала молебны за Соню в двух монастырях и сорокоуст у нас, с понедельника будут читать. --- Еще одна почта мужа- den-ma@ya.ru. Телефон у вас есть. Напишите письмо, как бы вы обратились в клинику, какую информацию хотели бы получить. Может попрошу японцев по японски это сопроводить. У них же огромное уважение к своим. --- ждем
Anton111 136 - 06.07.2007 - 21:21	Из Германии идут пока одни отказы, единственное порекомендовали профессора в Бурденко, который может помочь, в понедельник будем его пробивать.
Симона 137 - 06.07.2007 - 22:01	Антон, может вам удобнее будет самому поговорить с японским хирургом?
Симона 138 - 06.07.2007 - 22:05	Вы в Германии ищете сами или через Ольгу?
Симона 139 - 06.07.2007 - 22:09	Насчет хирурга- нам совершенно не трудно,просто чтобы все сделать как лучше.. Позвоним, если удобнее, чтобы мы, без проблем.
Помидорчик 140 - 06.07.2007 - 22:56	Антон) Ну, если у вас такое мнения, дай Бог вам удачи и здоровья. Но, хочу только одно сказать. Помните Вангу, которая могла многе чего сказать, в том числе и предсказать какой врач или клиника может помочь, то тоже самое. Я сегодня про вашу девочку с ней разговаривала...Но, выбор ваш... не хочу настаивать или что-то ещё говорить. здоровья вам и терпения.
Anton111 141 - 06.07.2007 - 23:16	Помидорчик, Я Вам очень благодарен за помощь и информацию, спасибо всем кто откликается и помогает информационно.
Anton111 142 - 06.07.2007 - 23:22	Симона в Германии ищут профессиональные специалисты по опухолям мозга, в специальных клиниках. Насчет Германии я точно могу сказать, что ищут везде, я лично созванивался с руководителями клиник. Завтра Я Вам подготовлю материалы для рассылки по клиникам с МРТ и т.д., стандартный набор, есть на немецком, на русском, на английском не знаю есть сейчас или нет. Точно знаю, что будет сайт на английском скорее все во вторник, еще раз адрес сайта http://www.1r1.ru/. Не зависит от того www или нет, сайт открывается везде по-любому. В общем завтра Вам отправлю, что есть на данный момент. А там посмотрим. Огромное Вам спасибо за помощь.
Помидорчик 143 - 06.07.2007 - 23:25	Антон) можно ещё спросить. Вы не будете возражать, если она заочно будет отмаливать вашу девочку? И если у вас брат?
Anton111 144 - 06.07.2007 - 23:33	Непонятен вопрос насчет брата, у меня или у сонечки или у вероники, про кого спрашиваете?
Помидорчик 145 - 06.07.2007 - 23:40	У вас, именно у вас есть брат или нет?
Anton111 146 - 06.07.2007 - 23:42	У меня нет брата, а какое это имеет значение?
Помидорчик 147 - 06.07.2007 - 23:46	А у Вероники?
Anton111 148 - 06.07.2007 - 23:48	Вы в данный момент общаетесь с братом Вероники, я полностью занимаюсь лечением Сонечки.
Помидорчик 149 - 06.07.2007 - 23:50	В таком случае, если вы не отец ребёнка, как вы можете говорить за них? Что им нужно, а что нет. А скажите тогда, мать ребёнка в курсе того, что пишется на форуме вообще?
Anton111 150 - 06.07.2007 - 23:52	Отец сидит рядом, а мать читает форум в Москве.
Anton111 151 - 06.07.2007 - 23:54	Думаю Вероника в курсе, так как она сама часто здесь пишет.
Помидорчик 152 - 07.07.2007 - 00:01	Простите ещё раз за мою настойчивость. Просто когда то в церкви, перед иконами, я обещала, что если случится чудо и мой ребёнок останется жив, то я буду делится всей той информацией, которой владею сама и чем сама лечу своего ребёнка.Поэтому я и спрашиваю.Я очень хочу помочь ребёнку, поэтому и спрашиваю и задаю эти дурацкии вопросы. Но, я не из любопытства ради, поверьте.
Anton111 153 - 07.07.2007 - 00:06	Возвращаясь к вопросу о заочном отмаливании Сонечки, для начало хотелось бы узнать кто это возможно будет делать, с этим человеком необходимо встреться, если он в Краснодаре, то возможно и со мной и т.д. Так сразу я Вам ничего не могу сказать. Оставьте свой номер и т.д., при необходимости договоримся о встрече.
Помидорчик 154 - 07.07.2007 - 00:11	Мой тел. 8-961-513-27-55. Анна. Звоните в любое время.
Симона 155 - 07.07.2007 - 03:09	Сайт Шаповаловой Софии: http://1r1.ru - так у вас написано, так я и отправляла им, возможно в этом причина.
Anton111 156 - 07.07.2007 - 11:27	Можно писать и http://1r1.ru, http://www.1r1.ru/, 1r1.ru и www.1r1.ru это не имеет значения сайт все равно откроется, так настроен DNS.
Anton111 157 - 07.07.2007 - 12:40	Симона, отправил на E_mail вашего мужа письмо на немецком и на русском, которые мы рассылаем.
Anton111 158 - 07.07.2007 - 22:55	София сегодня целый день поет песенку: "Расскажи снегурочка как дела и т.д.". Систематический просмотр мультиков приности свои плоды. Чувствует себя нормально, введение стволовых клеток прошло хорошо.
Симона 159 - 07.07.2007 - 23:34	1. Скажите, на английском вообще ничего нет? 2. Самого главного вы не написали. Напишите что конкретно требуется от врачей вашеми словами, пожалуйста. Я бы просила у клиник сообщить, возможно ли лечение конкретного заболевания в их клинике, а также стоимость лечения. Возможно я задам вопросы не корректно,не те, которые нужны. Напишите, пожалуйста мне ваше обращение к врачам, какую конкретно цель вы преследуете. 3. Мой муж сидит сейчас, работает со своими документами. Вы не против, если я обращусь к форумчанкам и отдам им лист-два для перевода, иначе мужу придется ковырять их ночью завтра.
Симона 160 - 07.07.2007 - 23:42	И еще, напишите пожалуйста, почему вы ищите клинику для лечения (какие-то убедительные основания, почему именно они должны помочь Соне). Считаю, вам могут отказать просто по причине того, что вы уже лечитесь, не посчитают себя лучше или из этических соображений по отношению к вашей клинике. Вы ж знаете врачей. Это мое мнение. Не посчитаете нужным это писать - не надо.
Неспящая красавица 161 - 08.07.2007 - 02:12	Anton111, долго сомневалась, влезать ли со своими советами-предложениями. Но по некоторым репликам вижу, что, может, и не лишнее это будет. Девочка почти полгода лечится, уже столько времени лежит в больнице. Может, нам всем поразмыслить еще и над тем, как ее пребывание там сделать менее травматичным в психологическом плане. Пожалуйста, сходите по ссылкам: ---- Это бумажный театр, на 7 сказок, продается в интернет-магазине www.rustoys.ru Его склейка занимает достаточно много времени, хоть и очень простая. Может, это хоть как-то отвлекло бы и маму. Можно сделать девочке сюрприз. Проснулась, а рядом такое: http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/14/?res=upload_ok http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/15/?res=upload_ok ---- http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/9/?res=upload_ok http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/10/?res=upload_ok Этих бабочек брала из клипартов, распечатывала на принтере, двухсторонним скотчем расклеивала по комнате, на дне рождения сына дети собирали их и усаживали на фотографии цветов А4 формата. Я представила, что Соне, возможно, приятно бы было утром проснуться, а на кроватке - бабочки. Они, как живые получаются. Собрали вместе с мамой, посадили на картон-цветок. Подарили кому-нибудь. Детям, персоналу, бабушке передали. ---
Неспящая красавица 162 - 08.07.2007 - 02:14	В "Банане-маме" продаются объемные пазлы на различные сказочные темы. По сути это тот же театр картонный. Отличного качества. Легко и быстро собирается. Опять же сюрприз и дело для маминых рук. А потом можно разыграть сказку. http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/22/ --- Можно на альбомных листах А4 формата распечатать картинки-раскраски, а далее по Сонечкиным возможностям и с маминой помощью. Вымазывать пластилином, сверху клеить бисер, бусинки, клеем ПВА писать подписи, посыпать блестками: получается блестящая надпись. Ребенку будет приятно дарить плоды своего творчества. http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/8/ ---- Есть в продаже раскраски, для которых нужна кисточка и вода (чтобы не разлить, в стаканчике-непроливайке). Постель больничная не пострадает. Краски там проявляются от воды, блеклые конечно, но детям все ранво интересно. ---- Знаю в каком интернет-магазине можно купить диафильмы. К мультикам она приучена. А диафильмы видела? Это же новое! Плюс способно оживить больничные стены. Правда, в Москве темнеет позже. И где взять аппарат? У меня есть где-то небольшой, очень старый, надо проверять, работает ли. ----
Неспящая красавица 163 - 08.07.2007 - 02:15	Была в интернете история девочки, про которую было сказано, что она умирает и никакой надежды в этом случае не было. Там какие-то волонтеры придумали для нее легенду, мол, скоро она попадет в волшебную страну. И предлагалось всем, кто о девочке прочитал, присылать ей письма, картинки, подарки яко бы из этой страны от лица живущих там персонажей. Много было споров об этичности этого мероприятия. У меня у самой нет однозначного отношения к этому. Позже волонтеры писали, что девочку завалили письмами, подарками, и умерла она счастливой. Ваш случай, Слава Богу, оставляет надежду. Нельзя ни в коем случае подменять девочке реальность выдуманным миром , но может поиграть с ней в такую страну. Мол, многие люди узнали, что тебе грустно и решили сочинять с тобой сказку. Давай поиграем... Люди я, думаю, откликнулись бы. Она бы ждала "волшебных" историй. ---- Арт-терапия - отличное средство психологической реабилитации. Я сейчас читаю книги Елены Макаровой. Она занималась с детьми лепкой. Там описывается, как расцветали сложные дети, которых считали умственно отсталыми или аутичными, здесь другой случай, но психологическая помощь нужна. Книги читаются очень легко, масса примеров-историй. Может, маме было бы интересно? У Сони функционирует только одна ручка? И это не помеха. Пусть помогает маме, что-то приладит. А мама делает вид, что это она помогает прикрепить, к примеру, к Сонечкиному глазику пластилиновому свою корову. Главное сочинять в процессе лепке легенду-историю, чтобы девочка следовала за своей фантазией, это помогает выплеснуть страхи-тревоги. Книги здесь можно найти, на главной странице ссылки: http://www.danilova.ru/ Кстати, и к Лене Даниловой и Елене Макаровой можно обратиться на сайте за советом по поводу того, как оптимально разнообразить жизнь девочки. ---- Знаю по своему сыну, что дети верят в реальность различных персонажей, за которых мы, взрослые, говорим. Верят и открываются им больше, чем нам. Минимум усилий со стороны мамы, и готовы пластилиновая змейка, картонный гном или что-то подобное. Меняем голос и беседуем с ребенком. Здорово, если персонажи будут часто меняться. Девочка будет ждать новых сюрпризов и встреч - стимул. Можно делать фигурки из массы для моделирования JOVI Вот такие например: http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/Vsim/?res=upload_ok ---- есть готовые пальчиковые театры, например: http://www.rustoys.ru/index.html?action=search&izgid=62&search=Ковровская+фабрика+глиняной+игрушки ---- Больше книжек хороших и разных. Мне нравятся тонкие ИД "Планета детства". Хорошо иллюстрированные, короткие тексты. Много места не займут. ---- Можно сделать целый зоопарк из рулончиков от туалетной бумаги: http://foto.rambler.ru/users/anna_kosheleva/2/23/?res=upload_ok ---- Оговорюсь, что я имею слабое представление об условиях пребывания в этой больнице. Сколько детей в палате, они лежат с мамами? Есть ли вообще свободное время у Вероники? Уместно ли такое распыление средств, возможно, кто-то захочет купить объемный пазл, а вам позарез не хватает денег на самое необходимое. А главное, возможно ли что-либо передавать в больницу? Купленные новые игрушки? Те же бабочки, распечатанные на принтере? Пластилин? Это мои сомнения. Подтвердите или опровергните. ----
Неспящая красавица 164 - 08.07.2007 - 02:16	Если все это возможно технически, я думаю, хорошим психологическим подспорьем было бы вовлечение и девочки, и мамы в творческий процесс по возможности. Маме можно вести дневник игр с девочкой. Если интернет мобильный, в сети. Главное, обеспечить Соню не только готовыми игрушками, мультиками. Одно и то же надоедает. Хочется ее удивлять, провоцировать на фантазии, чтобы она ждала этого нового и деражалась за жизнь. На том же сайте www.danilova.ru, думаю, найдется масса желающих, особенно среди москвичей, придумывать для Сони что-то совсем необычное и обеспечивать, по необходимости, ее реквизитом. --- Сама я тоже могу во многом из перечисленного мной поучаствовать, только напишите, уместно все это или нет. Если да, то что именно заинтересовало. ---- Кстати, в книге Макаровой упоминается дизайнер и художница Фридл, которая учила детей рисованию в Терезине, перед отправкой их в Освенцим. Системно учила, с полной отдачей. Этим они жили.
Lady 165 - 08.07.2007 - 05:20	Антон, есть WM-кошелек или Яндекс.Деньги?
Anton111 166 - 08.07.2007 - 17:07	Есть WM-кошелек и Яндекс.Деньги, координаты на сайте: http://www.1r1.ru/
Anton111 167 - 08.07.2007 - 17:10	ВЕРОНИКЕ СЕГОДНЯ ДЕЛАЮТ ОПЕРАЦИЮ. Она уже просто не выдерживает таких нагрузок, врачи говорят, что скорее всего связанно с тем что она почти все время носила Сонечку на руках, а она весит около 20кг. Самы толком еще ничего не знаем сейчас Веронику готовят к операции. Просто ужас...
Anton111 168 - 08.07.2007 - 17:12	Симона, от Врачей нужно одно - СПАСТИ РЕБЕНКА. Думаю это и так понятно. Можете обращаться к форумчанам и не только с просьбой о переводе.
Anton111 169 - 08.07.2007 - 17:20	Симона, на английском сейчас ничего нет.
Помидорчик 170 - 08.07.2007 - 17:52	Антон) Держитесь, не опускайте руки. Эти испытания закончаться и всё у вас наладится. А что с Верорникой то случилось? Надарвалась что ли?
Помидорчик 171 - 08.07.2007 - 18:30	Симона, если вы не против, то я могла бы озвучить ( с некоторой коррекцией) ту просьбу, которую мы сами отправляли в зарубежные клиники и как мы писали своими словами. " здравствуйте. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи, моему ребёнка у которого очень тяжёлое заболевание ( озвучить диагноз). Бумаги и анализы прилагаются. Последнии пол года, ребёнок находиться в клиники им. Блохина в таком то и таком то состоянии ( озвучить как оценивают состояние Сонечки врачи). К сожалению в России нам не могут больше ничем помочь, кроме как поддерживающей терапии.( бумаги о проводимом лечении). Просим рассмотреть наш вопрос о дальнейшем лечении ребёнка ( или оперативном вмешательстве, или узнать ваши рекомендации, по поводу дальнейшего лечения) в вашей клинике. ((Тут возможны варианты.))Или сообщить возможную другую клинику, где могут помочь спасти нашу девочку. Надеемся на ваш положительный ответ. С уважением. ну это как один из вариантов, конечно же с возможными дополнениями и изминениями.
Симона 172 - 08.07.2007 - 18:38	Помидорчик, спасибо. они как-то писали о методах, которые могут пре'ложить другие клиники. Поэтому и спроила, какие еще вопросы, кроме общих. Теперь настрой понятен.
Помидорчик 173 - 08.07.2007 - 18:52	Ну я это как вы понимаете писала от себя. Пусть сначало отец прочитает, и если ему покажется данный вариант подходящим, то хорошо. И ещё, если у какой-то клиники есть уже какие-то методы, то так и спрашивать. " Мы узнали, что в вашей клинике используются такие то такие методы, возможна ли данная методика применена для нашего ребёнка и какие она может дать результате. Так же просим выслась стоимость лечения в вашей клинике." Мне кажется так...можно написать. А вы как думаете? Я знаю, что главное, чтобы поменьше эмоций и побольше дела в письмах. И слёзные письма им не нужны.Как можно короче и по делу.
Помидорчик 174 - 08.07.2007 - 18:57	Извиняюсь за ошибки......
Anton111 175 - 08.07.2007 - 19:30	Конкретно диагноз не могу озвучить. Операция прошла успешно. Вероника уже почти отшла от наркоза, сейчас поедем к Сонечке. Веронике нужен стационар на 3 дня, но Соня без нее не уснет, поэтому едем. Консультировались с Американцами по поводу химиотерапии, Американцы и русские врачи считают химию для Сонечки бесполезной, только пожгет все органы и все. У Сонечки и так уже печень слегка увеличена.
капелька 176 - 08.07.2007 - 21:40	как можно сделать операцию не поставив диагноз?что-то по женски?
Anton111 177 - 08.07.2007 - 22:58	Тему Вероникиной операции не считаю нужным здесь обсуждать, я просто сообщил для информации, чтобы было понятно как ей сейчас тяжело и не только ей. Цель данной темы помочь спасти Шаповалову Софию.
Помидорчик 178 - 08.07.2007 - 23:10	На мой взгляд, все, присутствующие на данном форуме вам сопереживают и естественно, что после вашего поста, по поводу Вероники задают вопросы про её самочувствие. Я понимаю ваше колосальное напряжение, но не воспринимайте всё в штыки. Просто все волнуются, как за Сонечку, так и за Ваше здоровье. озвучьте пожайлуста, подходит ли вам как вариант для обращения в клиники тот, что я написала выше и чтобы вы хотели изменить или дополнить. я думаю, что Симоне в данном случае требуется ваш ответ.
Anton111 179 - 09.07.2007 - 00:14	В письме просто пишут: "Просим рассмотреть возможность лечения в Вашей клинике Шаповаловой Софии. Сообщить возможные варианты методики лечения. Стоимость обследования и курса процедур. Или сообщить возможную другую клинику, а также возможные методы лечения. Надеемся на Ваш положительный ответ. С уважением..." примерно так.
Неспящая красавица 180 - 09.07.2007 - 00:26	Anton111, не знаю, нашли ли вы силы и время, "сочли ли нужным" прочитать мои посты 161-164. Если и когда это все будет актуально, пишите здесь, повторюсь, многое смогу организовать. Есть на примете и другие простые в исполнении, но интересные для детей вещи, вообще не требующие затрат. Веронике выздоровления и сил.
капелька 181 - 09.07.2007 - 00:34	Если вы не считаете нужным обсуждать тему Вероникиной операции,тогда зачем было вообще об этом писать!мне не понятна ваша агрессия!и еще не понятна ситуация с пост 148.если вы брат вероники,тогда зачем пишите под ником Anton111?
Anton111 182 - 09.07.2007 - 00:45	Неспящая красавица, думаю сейчас это не актуально, сейчас все время занимает поиск подходящих методов лечения. Капелька, я же вам ответил в пост.177 "я просто сообщил для информации, чтобы было понятно как ей сейчас тяжело и не только ей. " Под ником Антон, пишет и Сам Антон и Я, т.к. ему тяжело постоянно следить за форумом в промежутках между полетами в москву и обратно. Вообще какое это имеет значение. Мы с ним уже одно целое. Он мне полностью доверяет и я ему. Вы думаете реально одному человеку вынести столько проблем, ему помогает не только я, но и еще много других людей. И если он считает нужным чтобы я здесь писал под его ником, то я буду это делать.
Anton111 183 - 09.07.2007 - 00:47	Капелька, я думаю вы тоже будете слегка агрессивной, если у Вас на руках будет тяжело больной ребенок, и жена в этот момент лежать в операционной. И при этом ты знаешь, что ребенок без нее не уснет, и будет кричать до потери сознания.
Неспящая красавица 184 - 09.07.2007 - 01:43	Ужасно не хочется докучать и мешать. Лишь одно уточнение. Все продумать, сделать, многое из того купить, я могу САМА. От вас понадобится забрать, передать. А от Вероники воплощать по мере сил и возможностей. Но тут такое с ее здоровьем. Понятно, что вам не до описания эмоционального состояния ребенка. Но легко предположить, что оно, вряд ли, на высоте. И мне кажется, это так важно, так важно... Все, замолкаю. Когда посчитаете нужным, обращайтесь.
Взрослым о детях 185 - 09.07.2007 - 10:04	Держитесь все! И Антон и Вероника и брат Вероники и главное- Сонечка ! Страшно представить как вАм тяжело! Но Бог даёт нам только те испытания ,которые мы в состоянии вынести. Не хочеться думать "за чем" и "за что" всё это бедной Соне. Но это надо пережить,вынести,переступить и идти дальше. Это очень тяжёлый период в жизни вашей семьи,но он пройдёт как всё проходит.Наступят совершенно другие времена.Соня будет здорова и ваша семья будет счастливой. Удачи вам и терпения!
Карамель 186 - 09.07.2007 - 12:39	Даю ссылку про билеты в Москву, вроде действительно дешево, а для Вас актуально , я думаю , экономить деньги и время.http://www.kuban.ru/cgi-bin/forum/forum79.cgi?ask=53338&bit=1000 Как там Сонечка пережила ночь без мамы? Как мама? Неужели действительно персонал больницы может бросить тяжело больного ребенка одного в палате и никто не подежурит около него, не успокоит , пусть даже за вознаграждение?
Anton111 187 - 09.07.2007 - 14:21	Карамель, спасибо за ссылку, билеты со скидкой нам предоставляют, по договоренности, Авиационные Линии Кубани, за этом им спасибо. Веронику выписали еще вчера, по нашей настойчивой просьбе, т.к. Сонечка без нее не может спать, никак. Поэтому Вероника ночью уже была с Соней. Чувствует себя нормально, вроде все обошлось.
Anton111 188 - 09.07.2007 - 14:22	Врачи были в курсе, что тяжелый ребенок и все было сделано быстро. Сегодня уже они отправились к специалисту по нетрадиционной медицине, время не ждет нужно спасать ребенка.
тамагочи 189 - 09.07.2007 - 16:03	Сегодня заказали Сорокоуст о Здравии Сонечки в 9-ти церквях г.Краснодара... Мы живем рядом с Вероникиной мамой, знаем о вашем горе. Дай Бог исцеления Вашей девочке.
dusa 190 - 09.07.2007 - 17:53	up
Anton111 191 - 09.07.2007 - 18:42	Тамагочи, огромное Вам спасибо.
Симона 192 - 09.07.2007 - 19:25	Дядя Сони, мне до сих пор никто не перевел сонины документы. Честно говоря, это обстоятельство вызывает недоумение.изначально я предположила, что у вас нет медицинского переводчика и предложила обратиться к форумчанам для перевода. Вы заверили меня, что ничего не нужно, что у вас есть переводчик.Услуги своего мужа я не предлагала , т.к. он не медицинский переводчик и с работы приходит очень поздно, это просто не вариант. --- В данный момент у меня на руках адреса 7-8 онкологических клиник, врач, которому, муж сегодня звонил, но который не может посмотреть документы, чтобы что- нибудь посоветовать. И не переведенные документы. Девушки, которые взялись переводить документы, пока ничего не прислали. Так что на данный момент я ничего не могу делать. И главное, время идет.
Симона 193 - 09.07.2007 - 19:29	И еще, у вас документы только на немецком. Означает ли это, что вы еще не обращались в англоязычные клиники? Почему только Германия?
Anton111 194 - 09.07.2007 - 21:44	Все европейские клиники понимают на немецком. Вообще главное не документы а снимки МРТ, на любом языке пишите: "Посмотрите снимки МРТ" и все, если этот врач хоть что-то понимает в нейрохирургии он все поймет и без слов. С Американскими врачами мы общаемся напрямую, т.к. стволовые клетки нам вводит американский врач, работающий в России. Не пойму в чем ворос, напишите: есть ребенок..., вот его снимки МРТ..., чем можете помочь... Документы переводят, говорили что будут готовы к понедельнику, но как видите еще не перевели. Что я могу сделать ведь они это делают бесплатно, как переведут я вам их сразу отправлю.
Anton111 195 - 09.07.2007 - 21:54	Наши документы отправляли в Германию, Автрию, Швецию, Швейцаорию, Голландию, США. На данный момент самое лучшее лечение у нас в России в НИИ Нейрохирургии им.Бурденко, сейчас здесь проводят уникальный эксперимент, такого ни где не делают в мире. Но мы выпали из него в феврале из-за резкого ухудшения, сейчас наша основная задача туда вернуться из Блохина. Такого в мире нигде не делают, мы это точно знаем, т.к. наши врачи общаютя со всеми крупнейшими мировыми клиниками по нейрологии.
Anton111 196 - 09.07.2007 - 22:42	Огромное спасибо Всем кто помогает, без Вас я думаю мы бы уже сдались, а так мы продолжаем бороться и победим!
шарик 197 - 09.07.2007 - 23:57	скажите, а Вероника не в положении?Очень за вас переживаем!!!
Симона 198 - 10.07.2007 - 00:10	Хорошо, мы напишем небольшое сопроводительное письмо и отправим снимки, позднее по необходимости дошлем полный перевод. Снимки врачу мы сегодня еще не посылали, надеялись, что появится перевод. Позволяет ли состояние Сони теперь вернуться в Бурденко? Надеемся, у вас все получится!
Ксаша 199 - 10.07.2007 - 01:33	Наши дорогие Сонечка, Вероника и Антон!!!!!!!! Мы всем миром, всем краем болеем за вас и переживаем! Если бы это было возможно- забрать по маленькому кусочку этой боли и горя себе, все бы не задумываясь согласились. Мы это делаем ,увы, только мысленно, душой. Всё у вас наладится, только не теряйте надежду и веру. Сил вам и терпения. Как себя чувствуют ваши девочки-Соня и Вероника?
Kiss ka 200 - 10.07.2007 - 03:52	Anton111, вы уж, простите, возможно, я и страшное говорю, но смотрю я в реальность... а она никогда ещё "доброй" не была. В душе мне тоже хочется верить, что вы все (И вы, Антон, и ваша жена, и Сонечка), все вместе ПОБЕДИТЕ!!! (ЕСЛИ Б ВЫ ТОЛЬКО ЗНАЛИ, КАК МНЕ ЭТОГО ХОЧЕТСЯ!!!!)всё, что на вас свалилось. Вы для меня лично пример стойкости, и, читая вашу тему, я тоже откуда то нахожу силы для своей борьбы... (у нас с вами, просто, разные проблемы) Возможно, меня некоторые здесь сочтут за "невменяемую", но я спорить не буду, и не удивлюсь, если действительно это таковым окажется... а понять меня мало кто может, да, это и не нужно. Простите, если я Вас обидела. Дай БОГ вам и вашей Сонечке ЗДОРОВЬЯ, СИЛ, ВЫДЕРЖКИ и пусть поскорее в ваш дом поселится РАДОСТЬ!!!!
Anton111 201 - 10.07.2007 - 12:26	Состояние позволяет перевести в Бурденко, главное чтобы взяли. Мы уже с 01.05.07 стабильны, это дает нам возможность разговаривать о переводе в Бурденко.
шарик 202 - 10.07.2007 - 12:30	вы не ответили на пост 197.
Lipa 203 - 10.07.2007 - 12:55	шарик, а Вам не кажется вопрос некорректен?
шарик 204 - 10.07.2007 - 13:09	Lipa, а что не корректного в моем вопросе? разве не может быть радости даже в трудное время? Вся наша семья за вас переживает!
Anton111 205 - 10.07.2007 - 15:11	Шарик, не в положении...!
Anton111 206 - 10.07.2007 - 15:14	Огромное Всем спасибо за теплые слова, Вы нам очень помогаете.
капелька 207 - 10.07.2007 - 16:05	Дядя Сони, как себя чувствует девочка? Как долго пробудете в Краснодаре? Какие процедуры планируете в ближайшее время?
Помидорчик 208 - 10.07.2007 - 17:09	Я бы хотела у вас уточнить. Если в Бурденко вам было назначено то лечение, котором вы пишите в 195 посте, и в данный момент насколько я понимаю, самое лучшее. Не думаю, что единолично русские врачи принимали решения по поводу лечения, а консультировались с нейрохирургами из зарубежных клиник. Чего вы ожидаете от других клиник и врачей, о которых говорит Симона? Да и вообще.. Вы думаете, что зарубежом есть наработки в данном направлении? Или вас не устраивает тот эксперемент, о котором говорите, или ещё что? Можете более подробно рассказать, что вообще врачи собираются делать в Бурденко?
Anton111 209 - 10.07.2007 - 18:32	Соня сегодня хоршо спала, чувствует себя нормально. Сейчас регулярно посещаем специалиста по нетрадиционной медицине он живет в Краснодарком крае, надеемся будет эффект. В будренко и блохина немного по-разному комментируют июльское МРТ, возможно происходит накопление контрастного вещества - развитие опухоли, а также возможно, что это происходит разрушение опухоли. Мы прошли 10 сеансов у специалиста по нетрадиционной медицине. В Краснодаре Вероника с Сонечкой думаю до конца недели, каждый день ездеем к специалисту. По крайней мере Сонечка сейчас стабильна. И мы пытаемся пробиться в Бурденко на Theraloc единсвтенное, что нам советует Рутковский (профессор Германия) и не только. Помидорчик, Theraloc - Nimotuzumab 150mgm2 /Nimotuzumab 6 недель капают + 3 свободны до 21 недели, на 8 неделе МРТ.
Помидорчик 210 - 10.07.2007 - 20:53	Ну ясно, будем конечно же надеятся, что происходит разрушение и исчезновение опухоли. Потому что по другому и быть не должно. А этот Theraloc - Nimotuzumab, я так понимаю вам предлагают в Бурденко принимать и все надежды на него? Ну вот видите, всё таки вас консультируют не только российские врачи, а по всему миру я так предполагаю, идут консультации, как и что лучше для вас. Может всё таки оставатся уже у наших врачей, которые изначально ведут вашу дочку и знают все нюансы или они тоже склонны к тому, чтобы искать другие методы по миру?
Anton111 211 - 10.07.2007 - 21:57	Мы будем там, где лечение наиболее эффективно будь это россия или эфиопия не имеет значение. Пытаемся попась в Бурденко, потому что других вариантов у нас просто нет, будут другие будем рассматривать, пока просто нечего.
Симона 212 - 10.07.2007 - 22:43	Разослала запросы в 3 клиники, что успела вчера до 5 утра, чтобы они были там с утра (разница с нами +5 часов). Очень огромные файлы, ничего не уходило, пришлось разбивать, уменьшать (мрт только разбили на архивы, чтобы не ухудшить качество). В общем поэтому не успели отправить во все клиники. Сегодня доотправим. Думаю нужно теперь несколко дней подождать, хотя писали 'срочно'. Если кто-то ответит, сразу напишу. --- Почему Соню не берут в Бурденко?
маленькая дрянь 213 - 11.07.2007 - 11:15	ап
Anton111 214 - 11.07.2007 - 11:45	Потому что в Бурденко очередь на 1,5года вперед (за деньги), и через нее нужно как-то перескачить. И это еще осложняется все тем, что Соник там уже лежал и был выписан в связи с резким ухудшением состояния. Т.е. у нас это уже вторая попытка туда попасть, в Бурденко они особо не пылают желанием.
Anton111 215 - 11.07.2007 - 14:03	Перевода еще нет, пока ждем.
Я сама 216 - 11.07.2007 - 18:12	214 воспылают, обязательно должны воспылать, я в это верю. Иверю с вас - что хватит сил и в Соничку - что обязательно поправится
Осьминожка 217 - 12.07.2007 - 11:06	Антон, я завтра еще денежку вам на телефон положу. Держитесь! Сонечка ОБЯЗАТЕЛЬНО поправится!!!!!
Я сама 218 - 12.07.2007 - 14:11	up
Симона 219 - 12.07.2007 - 14:42	Вечером я отправлю вам на почту ответы, вам нужен их перевод?
Anton111 220 - 12.07.2007 - 14:45	Вроде вышли на одну очень прогрессивную клинику в Бонне, но пока не знаем возьмутся или нет, сейчас с ними общаемся.
Anton111 221 - 12.07.2007 - 16:40	Симона, Лучше с переводом, ну если очень простой текст и все отрицательные, то можно не переводить, Спасибо!
Anton111 222 - 13.07.2007 - 00:28	Симона огромное спасибо Вам и Вашему Мужу за проделанную работу. По вопросу: Национального ракового центра, завтра я обязательно проконсультируюсь в Блохина, и по их ответу уже сориентируюсь и Вам отпишу. По поводу Европы, то у нас почти полный отказ, уже клиники кончились куда не отправляли. Только одни в Бурденко послали и все. Остальные шлют или полный отказ или мы можем делать только, то что Вам делают в России. По Бурденко и нас уже есть Ответ, но неофициальный, здесь пока не могу озвучить, только на следующей неделе. Подтверждения пока нет.
Симона 223 - 13.07.2007 - 01:26	Там в письме есть е-mail врача-педиатра (и сайт института), который написал насчет поддерживающей терапии. Мы возможно получим от него ответ завтра-после завтра, может что-то полезное ответит. Если не ответит, думаю вам стоит пообщаться напрямую с ним, позвонить или e-mailми, потому что поддерживающая терапия может быть разной. Нужно обязательно узнать в чем она заключается. Может действительно возможно при такой терапии уменьшить опухоль, как он пишет (не знаю кстати это он или она, у них такие имена). Знаете, я верю, что на такой огромной земле должен существовать хотя бы один человек, который сможет помочь ребенку, нужно только его найти. --- Я думаю вы знаете, но на всякий случай, здесь можно перевести любой сайт на английский, даже с японского http://babelfish.yahoo.com/. --- По поводу клиники уже кончились - в Японии просто множество онкологических и нейрохирургических центров, но практически никто не работает с эл.почтой, у всех только телефоны. Так что если вдруг совсем закончатся клиники (не дай Бог)есть еще вариант - пообзванивать. Дам все координаты. ------ Cancer Institute Hospital Japanese Foundation for Cancer Research 3-10-6 Ariake, Koto-ku, Tokyo 135-8550, JAPAN +81-3-3570-0383 (Phone) 9:00a.m. ~ 5:00p.m. (Japanese Time) Проконсультируйтесь еще у наших врачей насчет этого института. Может они знают врачей оттуда. Это тоже очень большой институт, но на почту пока не ответили, завтра еще факс пошлем. ---- Мы сегодня написали письмо директору Национального ракового центра , не знаю ответит или нет, слишком высокого полета птица. Будем надеется.
Симона 224 - 13.07.2007 - 01:28	Спасибо огромное Иринычу за сопроводительное письмо для Сони на английском! --- Дядя Сони, я вам его отправляю.
chen 225 - 13.07.2007 - 09:42	up
Anton111 226 - 13.07.2007 - 14:18	После консультаций с различными специалистами, сейчас более всего склоняемся к Биопсии в Бонне, хотя это и смертельно опасно, но это единственный шанс полностью проанализировать опухоль, только после этого можно будет говорить о прорыве в лечении. Пока проводимая терапия мало эффективна, и в случае активации опухоли ее ни что не остановит.
Anton111 227 - 13.07.2007 - 14:42	Вчера косил очень сильно глаз левый, целый день спала. Сегодня проснулась в 11.00 и все нормально. Сейчас посещаем ежедневного специалиста по нетрадиционной медицине и ждем информацию о возможности биопсии.
Карамель 228 - 13.07.2007 - 15:22	Господи, какой отчаянно смелый шаг! Я слышала , что биопсия огромный риск, во всяком случае в России на нее решаются с неохотой и исключительно редко. А что немцы говорят, как у них это проходит? Меньше ли риск у них делать ? Надеюсь , что Вы найдете того самого ВАШЕГО доктора , который Вам поможет!
Anton111 229 - 13.07.2007 - 15:37	Другого выхода нет т.к. текущее лечение неэффективно, в России делать биопсию это просто нереально. С немцами консультируемся о степени риска. По другомы мы Сонечку не вылечим нужно классифицировать опухоль чтобы активно лечить, а не ждать конца.
Симона 230 - 13.07.2007 - 21:19	Обязательно нужно делать, пусть это будет риск, промедление в Сониной ситуации - ничего положительного не дает. Если ВСЕ клиники отказываются от ребенка, это хороший шанс. Я так понимаю, пока в NCC не идем? ------ Может я не права, может все не так, но я страшно не люблю рассказывать о своей семье хорошее. Все раздается, тем кому, рассказываешь. И хорошее, и плохое. А так хочется, чтобы у девочки было побольше хорошего. И еще у меня отлично работает поговорка: хочешь рассмешить бога, расскажи ему о своих планах. Это я пишу, из боязни, чтоб никто ваши хорошие планы не сглазил. Пишите нам лучше, когда сделаете и все пройдет удачно:) Может это ерунда, извините.
Anton111 231 - 13.07.2007 - 23:11	Симона можно пока отложить NCC, только с МРТ туда ехать мало толку, если потом будет возможно, то лучше отложить, если категорически нет, то можно попробовать проконсультироваться, но вероятность стандартного отказа около 100%. По поводу времени, могу сказать, что ничего не потерено, при анализе июльского мрт, было замечено что часть опухоли выходит из ствола, а это говорит о надежде на возможность биопсии. Данный факт проявился только сейчас, раньше такого не было, и соответственно биопсия тогда была просто нереальна вообще нигде. Сонечка сегодня чувствует себя нормально, даже пыталась рассказывать стихи.
Симона 232 - 13.07.2007 - 23:33	Vy zhe znaete, ya ni na chem ni nastaivau, vse dolzhno delat'sya v pravil' nyi moment, tak kak luche dlya Soni, a eto znaete tol'ko vy. Ya prosto zafiksirovala fakt dlya sebya, chto u vas poyavilsy vaeriant. Ya mogu tol' ko pomoch, esli ponadobitsya i tol,ko kgda vy poschitaete eto nuzhnym.. Vy ne interesoalis u nasih vrachey urovhnem yaponskoi onkologii? Tam voobshe mozet byt' cto-to horoshee ili my ishem zrya?
Симона 233 - 13.07.2007 - 23:42	По поводу времени - имела ввиду, не что его теряли, а в одобрение биопсии, чтобы успеть сделать как можно больше для Сони, т.к. тут писали, как это страшно.А что делать, нужно жить. Если пришлют что-нибудь хорошее апишу, если что понадобится - у вас контакты мои есть:) БЛАГОСЛОВИ ВАС БОГ.
Anton111 234 - 14.07.2007 - 12:27	Симона, вы не ищете зря Ваша информация очень для нас важна, просто консудльтации без биопсии будет неполноценной, если немного позже нельзя будет консультироваться, то давайте сейчас без биопсии.
Симона 235 - 14.07.2007 - 21:35	Конечно подождем результатов
Anton111 236 - 15.07.2007 - 09:04	Соник чувствует себя нормально, без особых проблем. Играем.
капелька 237 - 15.07.2007 - 13:52	Рады, что у вас все нормально!Когда собираетесь в Москву? Как чувствует себя мама?
Чунга Чанга 238 - 16.07.2007 - 11:11	ап
Я сама 239 - 16.07.2007 - 13:47	up
Anton111 240 - 16.07.2007 - 17:33	В Москве будут с Пятницы, Мама чувствует себя хорошо.
Anton111 241 - 16.07.2007 - 17:36	ОТЧЕТ (Прошу обратить внимание на то что затраты указанны с февраля по начало июля): Расходы на лечение: Медикаменты и т.д. Депакин 9х310р 2790 Дюфалак 2х780р 1560 Доикарб 7х155р 1085 Ранитидин 9х62р 558 Дексамитазон 480х52р 24960 Коринфар 1х132р 132 Клафаран 32х98р 3136 Альбумин 14х2230р 31220 Зафран 4х2800р 11200 Глицерин 3х47р 141 Биосанодил 18х87р 1566 Форлакс 3х670р 2010 5-НОК 7х80р 560 Амикацин 3х156р 468 Тавегил 2х87р 174 Амаксицилин 1х240р 240 Ванкамицин 2х234р 468 Бактрим 4х185р 740 Сумамед 6х180р 1080 Бисептол 7х47р 329 Меронем 2х327р 654 Амброгексал 3х85р 255 Мовалис 12х550р 6660 Эффералган 4х57р 228 Калкол 2х90р 180 Флемоксин Салютаб 2х118р 236 Афлубин 4х245р 980 Амоксиклав 1х240р 240 Квамател 1х110р 110 Аспаркам 4х70 280 Генсорал 9х170 1530 Ринофлуимуцин 1х150 150 Називин 1х57 57 Октинисепт (раствор) 3х700 2100 Мирамистин 8х180 1440 Октинисепт спрей 19х155 2945 Хилак форте 2х187 374 Мульти табс 8х240 1920 Анауран 1х160 160 Эсенциале форте 36х260 9360 "Прочие" расходы на лечение 177500 Крема,масла, антипролежневые 12000 Реабилитационный массаж конечностей 21700 Нетрадиционная медицина 17000 Церковь (Сорокоуст о здравии во все храмы России и т.д.) 48000 Транспортировка по Москве 12500 Зондовое питание 63х415 26145 Нутризон Энергия с пищевыми волокнами Нутрикомп анд Браун 1х515 515 стандарт Нутридринк Nutricia 20х50 1000 Зонд питательный 87х80 6960 Пленки впитывающие 60х60 3х124 372 60х90 14х150 2100 Хаггис ультро ком 28х479 13412 Средства личной 31240 гигиены Повязка прозрачная 73х59 4307 Hydrofilm( 10х15) Пластырь Cosmos 1х154 154 Слеза натуральна 7х157 1099 Левомицетин 0,25% 30х7 210 Глазной гель Офтагель 5х132 660 Противопролежневые 17690 системы Модель 418 EL\easy air Лабораторные 2 3600 иследования Оплата мед. услуг: 22500 Фенотипирование Типирование генов Консультация 1500 гастоэнтеролога МРТ 02.02.07г. 22000 МРТ 22.05.07г. 10500 МРТ 03.07.07г. 10500 Транспортировка на МРТ 3000 Текстиль для больницы 8700 одежда для больницы Полеты в Москву (примерно) 13х5670 73710 Итого 664850
Anton111 242 - 16.07.2007 - 17:37	СУММА ОКАЗАННОЙ ПОМОЩИ: Хочу еще раз выразить огромную признательность всем, кто оказал помощь в лечении Шаповаловой Софии, Ваша поддержка неоценима. Общая сумма помощи на начало июля: 339’873 руб. ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!
Карамель 243 - 17.07.2007 - 16:44	Помогать будем и дальше, дай бог чтобы в пользу!Сама лечу в пятницу в Москву Внуковским рейсом, если нужна помощь(может в аэропорту или в Москве) - пишите.
DikronDikron 244 - 17.07.2007 - 16:58	Связались с редакцией "Времечка" и "здоровья" - обещали помочь! Завтра будем созваниваться с Малышевой, просить помощи. Ребят,держитесь! по результатам прозвоним Николаю. Света и Оксана
Я сама 245 - 17.07.2007 - 18:24	up!
Anton111 246 - 17.07.2007 - 20:00	Карамель, спасибо, Вероника летит с Антоном, в Домодедово, (самый близкий аэропорт к Каширке). Очень много чего надо решать в Москве, поэтому едут вместе. Одна Вероника не справиться.
Anton111 247 - 17.07.2007 - 20:04	Дозу дексамитазона снизили до 1,5мг. Это просто супер! Рисует палчиком, подбирает сама цвета, обводит картинку по контуру и не выходит за границы. Карамель, Ваша помощь идет на пользу, еще и на какую, ребенок в стабильном состоянии и намечается прогресс.
Александра 248 - 17.07.2007 - 23:22	Антон, (247) - слова, как лучик света, пусть с Божьей помощью будет все лучше и лучше!!!! Сонечка, чудо-человечек, ты умничка!!!
SIM 249 - 17.07.2007 - 23:44	Очень рады за Сонечку! Скорее выздоравливайте!
Взрослым о детях 250 - 18.07.2007 - 13:33	Разместила информацию о вас на Краснодарских блогах http://blog.webkrasnodar.ru/3552131?time=1184751063
Anton111 251 - 18.07.2007 - 19:37	Спасибо, будем и там писать.

Памяти Шаповаловой Софии. E_mail:sofr101_bk.ru. 2010 год